Помогите Настеньке, "розовому солнышку"

[Марик]

Обращаюсь к одноклубникам и ко всем неравнодушным людям! Нужна помощь моей доченьке.

Она родилась с врожденной патологией, почти на 70% её тело покрыто красными пятнами большого размера.. лицо полностью (только на лобике белая полосочка здоровой кожи), руки полностью, грудь и спина , половина живота и правая нога. Сначала диагноз никто не мог поставить, такого не видели.
Постепенно с возрастом пятна стали розовыми, но все равно заметными. На консультации в детской областной больнице дерматологи сказали подождать, может к подростковому возрасту пройдет. Мы, как оказалось теряли время.

Сейчас ей 5 лет. В этом году мы обратились в Институт Дерматокосметологии д-ра О.Богомолец, после проведенной диагностики, врачом Сай И.Б. был поставлен диагноз: "Обширная диффузная сосудистая мальформация кожи", по народному «винные пятна». Этот же диагноз нам дистанционно поставили врачи Детского Медицинского Центра Шнайдер, расположенного в Израиле, в г.Петах-Тиква. Общепринятое лечение таких патологий в ведущих клиниках мира производится облучением кожи лазером на красителях. В нашей стране, такой лазер находится только в институте О.Богомолец. Модель лазера VBeam (CANDELA, США)
Мы весной сделали пробы, они положительны! Значит Насте можно помочь. Пятна сейчас розовые, они значительно посветлели за 5 лет, с этим можно мириться, но после подросткового возраста они начнут темнеть, и станут цвета красного вина, потому и называются «винными». Для девочки это может стать настоящим ударом. Могут изъязвляться, так как пятна на лице, возле глаз, возможны проблемы со зрением.


Теперь о стоимости лечения. Один импульс, это точка диаметром 7мм стоит 50грн. Одно место нужно обработать не менее 4 раз, с промежутком в 2 месяца между процедурами. Один общий наркоз стоит 2000грн.
Мы прошли первую процедуру, 12000грн нам хватило на небольшой клинушек на лбу. В феврале надо опять ехать. Чтобы облучить все лицо, необходимо не менее 10-12 процедур. Это около 150000грн. Приблизительная стоимость обработки всех пораженных участков кожи более 100-120 тыс долл. Нам, на сегодняшний день не
собрать этих денег. Самое эффективное лечение до 6 лет.
Хотим уменьшить пятна хотя-бы на лице, чтобы девочка могла спокойно пойти в школу.

Большая просьба, кто может, помогите нам в нашей беде.
Страничка в фейсбук https://www.facebook.com/profile.php?id=100010805317402

Карточка Приватбанка 5168 7425 0034 4613 Козловская Марина

Вот такие мы были после первой процедуры((


2-я лазеротерапия



Документы

[Бусёна Ивановна]

Немного перечислила, выздоравливайте..

[Марик]

Спасибо огромное! В Настиной копилочке добавились импульсы!

[apylypiv]

Немного добавил

[Марик]

apylypiv, извините, я не знаю как ваше имя.. У меня нет слов, сижу реву... подруга поменяла статус в скайпе на "невидимый" после того как я рассказала про нашу беду. А тут столько перевел человек, который абсолютно нас не знает! Спасибо огромное! Дай Боженька вам здоровья!

[apylypiv]

Все у Вас будет хорошо. Главное не опускайте руки!
Настюхе "привет и цьом-цьом"

[Bogdanchiki2]

Трохи допомогли

[BingerUA]

Дай Бог здоровья вашему ребенку и всем детям на Земле!

[Бусёна Ивановна]

(09-12-2015 15:40)Марик :  apylypiv, извините, я не знаю как ваше имя.. У меня нет слов, сижу реву... подруга поменяла статус в скайпе на "невидимый" после того как я рассказала про нашу беду. А тут столько перевел человек, который абсолютно нас не знает! Спасибо огромное! Дай Боженька вам здоровья!

Марин, ну почему не знает - у вас, вот, город один в подписи - Винница))
..и вообще, главное не забывать - Шкода-клуб - семья для каждого!)

[Марик]

Была с Настей на тренировке, танцуем мы))), как начали прилетать смски на телефон. Еле дождалась окончания, чтоб добраться до интернета, чтобы всем сказать огромное СПАСИБО! Юра, Дима Спасибо!!!
Ребята, я настолько воспряла духом за этот день! Вы оказали не только бесценную материальную помощь, а еще и огромную моральную поддержку! Я поняла, что не одна со своей проблемой, и я справлюсь!
Всем спасибо, спасибо, спасибо!!!

Бусена, это действительно, самый теплый, веселый и доброжелательный форум! Я это пишу не потому, что мне сейчас плохо, и тут помогают. Тут всегда так было, и я думаю будет!